杭州:高位截癱殘疾人建國內(nèi)首個(gè)脊髓傷友數(shù)據(jù)庫
2014-03-04 09:28來源:杭州日報(bào)
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章建文(右)在探訪鼓勵(lì)病友
近日,由富陽市脊髓損傷者工作站主辦的“浙江省富陽市脊髓損傷者基本資料管理系統(tǒng)”正式投入使用。
沒有啟動儀式,沒有眾人關(guān)注,這個(gè)從設(shè)計(jì)、開發(fā)到運(yùn)行,均由高位截癱21年的章建文一人完成的國內(nèi)首個(gè)脊髓傷友數(shù)據(jù)庫,在他不足60平方米的家中悄然上線。
對很多人而言,這個(gè)數(shù)據(jù)庫也許陌生得讓人都沒有耐心讀完它的名字,但對章建文,則是他12年自學(xué)電腦技術(shù),懷揣一顆熱心,為自己和富陽292位脊髓傷友做得最實(shí)在的一件事。
艱辛的“誕生”
2012年5月,在中國肢殘人協(xié)會脊髓損傷者委員會、市肢殘人協(xié)會的支持下,富陽市肢殘人協(xié)會成立了省內(nèi)首個(gè)縣級市脊髓損傷者工作站,有著多年殘疾人公益經(jīng)歷的章建文出任負(fù)責(zé)人。
成立最初,工作站開展了為傷友提供輔具、走訪慰問等工作,在實(shí)踐中,章建文發(fā)現(xiàn)了問題,“富陽到底有多少脊髓損傷病人?他們真正的困難和需求又是什么?”
長期以來的數(shù)據(jù)空白,導(dǎo)致慰問覆蓋面小,針對性不強(qiáng)。
“比方說,有企業(yè)想贈送一些生活用品給傷友,但因?yàn)槲覀儫o法把握整體情況,只能落實(shí)到一小部分人,那些經(jīng)濟(jì)困難,真正需要幫助的人可能被遺忘。”
“我就想做點(diǎn)實(shí)事?!边@是他建立數(shù)據(jù)庫的初衷。
動手做數(shù)據(jù)庫是在今年1月15日,“冬天我臥床的時(shí)間多,趕上春節(jié),想一口氣把它做完?!?/p>
此后一個(gè)月,從早6點(diǎn)到晚10點(diǎn),章建文躺在自己不到一米寬的床上,開始了每天十多個(gè)小時(shí)的連續(xù)工作。
眼睛疊視、氣管萎縮、輕度褥瘡……51歲的章建文已經(jīng)習(xí)慣來自身體的考驗(yàn),擺在他眼前真正困難的是數(shù)據(jù)庫開發(fā)技術(shù)問題。
“以前我建立的都是小型網(wǎng)站,復(fù)雜精確的數(shù)據(jù)庫還是第一次做?!闭陆ㄎ幕舜罅繒r(shí)間突擊相關(guān)課程,“嵌入一個(gè)照片上傳程序,就花了我四五天時(shí)間?!?/p>
“碰到問題就買視頻教程,通過網(wǎng)絡(luò)咨詢。”一個(gè)月后,數(shù)據(jù)庫成形了,不過仍是一個(gè)“空房子”。
“如何從海量數(shù)據(jù)中篩選和摘錄傷友的基本數(shù)據(jù)才是這項(xiàng)工作的核心?!庇捎诤贾菔袣埣踩斯ぷ餍畔⑵脚_搜索功能有限,章建文只能逐個(gè)查閱富陽9302位肢體殘疾者的資料,從而挑選出脊髓損傷病人。292位脊髓損傷傷友,他完成了錄入,近日正在志愿者的配合下對傷殘、保障、自理、輔具情況逐個(gè)電話訪問進(jìn)行完善。
數(shù)據(jù)庫涵蓋292位患者所屬鄉(xiāng)鎮(zhèn)、年齡、學(xué)歷、就業(yè)保障、自理能力、輔具情況……甚至詳細(xì)到是否需要紙尿褲等細(xì)節(jié)。
據(jù)中國肢殘人協(xié)會脊髓損傷者委員會有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,這是目前國內(nèi)首個(gè)脊髓傷友數(shù)據(jù)庫。
中共杭州市委宣傳部 杭州日報(bào)主辦
溫暖的“數(shù)據(jù)庫”
“這是目前最小的一位病友?!闭陆ㄎ闹钢鴶?shù)據(jù)庫里一位2000年出生的14歲男孩的資料說。
從30歲意外墜樓到現(xiàn)在,已經(jīng)整整21年。只有章建文自己才知道,一個(gè)脊髓損傷病人需要經(jīng)歷多少身心的痛苦,才能真正走出來面對生活,而這個(gè)14歲男孩的人生才剛剛開始。
“這類傷殘是肢體殘疾人當(dāng)中程度最嚴(yán)重、融入社會生活最困難的弱勢群體之一?!闭陆ㄎ恼J(rèn)為,脊髓損傷者融入社會生活的關(guān)鍵在于患者本人的心態(tài),其次才是外界的幫助。
“當(dāng)初成立脊髓損傷者工作站就是希望有類似經(jīng)歷的脊髓損傷者,通過這樣一個(gè)平臺,彼此傾訴和開導(dǎo),互相溝通壓瘡、尿路感染、痙攣等多種并發(fā)癥的預(yù)防、治療方法以及康復(fù)鍛煉的技巧,從而提高脊髓傷友們的生活質(zhì)量。”
在章建文的構(gòu)想中,康復(fù)工作除了可以更好地開展慰問走訪活動,傷友的病情交流、出門旅游都可以基于數(shù)據(jù)庫來有針對性地開展。
“可能的話,我想把它作為樣板加以推廣,惠及兄弟地區(qū)?!?/p>
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評論:人人都可當(dāng)“雷鋒”
王俊勇
雷鋒,中國人耳熟能詳?shù)囊粋€(gè)名字。說到學(xué)雷鋒,可能有的人會認(rèn)為,雷鋒太偉大了,讓人高山仰止。還有人擔(dān)心,學(xué)雷鋒,自己會不會吃虧?
章建文用行動回答了這些疑問。為傷病人群建一個(gè)數(shù)據(jù)庫,這對于大多數(shù)人來講都不是一件容易的事情,章建文卻在一個(gè)月左右的時(shí)間做到了。更何況,他的行動還如此不便。從章建文的身上可以看出,學(xué)雷鋒,其實(shí)并不難。
學(xué)雷鋒吃虧嗎?當(dāng)初意外受傷時(shí),章建文或許抱怨過命運(yùn)不公。不過,不管境況如何困難,他沒有放棄,不等不靠,組織了多次公益活動,如今又建立病友數(shù)據(jù)庫,為病友做了一件實(shí)實(shí)在在的好事。在幫助別人的過程中,他走出了人生的困境,實(shí)現(xiàn)了自身價(jià)值。
你我都是普通人,不可能振臂一呼,構(gòu)筑道德高地。不過,面對弱者的時(shí)候,我們都有憐憫之心。在日常生活中守護(hù)這一善念,向需要幫助的人施以援手,在不經(jīng)意中,我們都會成為雷鋒的化身。
責(zé)任編輯:遲璐璐
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